http://colloque.parentalite.free.fr/

L’AFAR a décidé d’être partenaire de cette manifestation en diffusant l’information, et a également apporté son soutien financier à hauteur de 250€.

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Commentaires sur la publication Association entre les habitudes de sommeil de la mère et les risques de décès in-utéro. Etude de cas-témoin (Association between maternal sleep practices and risk of late stillbirth: a case-control study)  BMJ 2011; 342:d3403  http://dx.doi.org/10.1136/bmj.d3403

Description de l’étude

Il s’agit d’une étude parue dans le British medical journal (BMJ), en juin 2011.  Elle analyse les habitudes de sommeil maternel (maternal sleep practice) et les risques de décès in utéro / enfant mort né (stillbirth)

Quelles est la question qu’on se posait?

Les décès in utéro sont un drame pour les familles, elles concernent une grossesse sur 200 dans les pays riches, et il n’y a pas eu beaucoup d’amélioration ces 20 dernières années.

Cette étude fait partie d’une étude plus large (Auckland stillbirth study) sur les facteurs de risque modifiables (santé et comportement maternel) de décès in-utéro ou pendant l’accouchement.  L’hypothèse de départ était que les troubles de respiration (apnée du sommeil) pendant le sommeil et le fait de dormir sur le dos favorisait les décès in-utéro/ morts nés.

(dans la suite, gardons le terme “stillbirth” défini dans cet article comme décès in-utéro ou pendant l’accouchement, pour des grossesse de 28 semaines ou plus)

Comment est conçue l’étude

Pour faire cette étude, des chercheurs néo-zélandais ont étudié 155 femmes qui ont eu une stillbirth après 28 semaines de gestation (enfant sans anomalie congénitale, grossesse unique). Pour comparer, ils ont pris 310 femmes de caractéristiques similaires qui n’avaient pas eu de décès in utéro.  Il s’agit de ce qu’on appelle un “case controlled study” ou, en français,  étude cas-témoin.

Qu’est-ce qu’on cherchait

Les chercheurs ont recueilli les données suivantes

• ronflement
• somnolence pendant la journée
• position au moment de l’endormissement et à celui du réveil (côté gauche, côté droit, sur le dos, ou autre)

Ronflement et somnolence sont en fait des signes de troubles de la respiration pendant le sommeil (sleep disorder breathing, apnée du sommeil).  Ils se sont intéressées à ces données sur plusieurs périodes :

• avant la grossesse,
• le dernier mois,
• la dernière semaine
• la dernière nuit de la grossesse.

Les données étaient recueillies soit pendant les semaines qui suivaient le décès foetal, soit, pour les cas témoins de chacune des 155 femmes, à la même période de grossesse.

Qu’est-ce qu’on n’a pas trouvé
Il n’a pas été trouvé de relation entre le risque de fausse-couche et le ronflement ni la somnolence maternelle.

Qu’est-ce qu’on a trouvé alors qu’on ne s’y attendait pas forcément

Les femmes qui ne se sont ni endormies, ni réveillées sur le côté gauche la veille avaient plus de risque de stillbirth (la veille du décès foetal ou la veille de l’interview des cas-témoins au même terme).

On observe la même tendance pour les femmes qui ne se sont ni endormies, ni réveillées du côté gauche le mois précédent (mais ces tendances ne sont pas statistiquement significatives).

En passant, les auteurs notent que le fait de se lever “souvent” la nuit pour aller aux toilettes est également associé à une diminution de risque de stillbirth

Ce que concluent les auteurs (et d’autres)

Les auteurs de cette première étude qui étudient les relations entre sommeil maternel et décès in-utéro/ morts nés concluent qu’il est nécessaire de confirmer rapidement ces résultats.

Dès la sortie de cette étude, les commentaire allèrent bon train.

La lettre d’actualité médicale électronique JIM http://www.jim.fr n’hésitait pas à affirmer que les femmes enceintes devaient dormir sur le côté gauche (21 juin 2011, non accessible)

Nos commentaires

Nous tenons à ce que les informations données aux femmes enceintes, et les interventions qui leur sont imposées proposées soient fondées sur des preuves, et analysées en considérant leur balance bénéfice-risque pour l’ensemble de la population ciblée. Or,

1. Cette étude ne montre absolument pas que c’est la position de sommeil qui est la CAUSE des décès

L’étude ne permet pas de savoir si c’est la position de sommeil de la femme qui est la cause des stillbirth. Cela pourraît aussi bien être le contraire (ou pas).  Exemples d’hypothèses :

• le fait que quelque chose ne va pas (et qui va être cause de stillbirth) qui fait dormir les femmes dans telle position
• ou bien une cause commune entre stillbirth et position de couchage. “quelque chose” qui aurait deux effets : que la femme se couche dans telle position, et qu’il y a décès du bébé)

L’étude ne permet pas de distinguer la cause de l’effet. Cela a largement été relevé par les commentateur dont les “réponses rapides” ont été publiées dan le BMJ http://www.bmj.com/content/342/bmj.d3403/reply

2. L’étude ne permet pas de savoir si le fait de forcer les femmes à dormir sur le côté (gauche) a un effet sur la réduction des décès

Aujourd’hui, on ne sait absolumment pas ce que pourraient être les résultats d’une telle incitation.

Pour étudier cela, il faudrait par exemple prendre un groupe de femmes à qui ont dit de dormir sur le côté gauche, un autre auquel on ne dit rien, et comparer les résultats. Les résultats de ces études ne devaient pas porter uniquement sur les stillbirth, mais la santé générale et le bien être des femmes et des bébés.

Imaginons qu’une intervention (ex. incitation à dormir à gauche) sur un million de femmes évite 100 événements graves (ex. ici décès in utéro), mais génère des effets secondaires (“est associé à une augmentation des risques”)pour 10 000 femmes (je ne sais pas, moi, mal de dos handicapant pendant 6 mois). Eh bien, il faudrait le savoir avant de décider quoi que ce soit en  politique de santé publique (campagne d’information) et au niveau individuel, n’est-ce pas?

3. Se souvenir des contraintes qui pèsent sur les femmes enceintes. Ne pas en rajouter si l’utilité n’est pas prouvée

La grossesse peut être plus ou moins contraignante, selon les femmes et leurs conditions de vie : fatigue, nausées, douleurs…

Les mesures de prévention sur les femmes enceintes, bien que motivées par les meilleures intentions du monde, sont elles-mêmes des contraintes qui viennent s’ajouter à celles existantes. Examens répétitifs, instructions sur l’évolution du poids, restrictions et obligations alimentaires en prévention de risques variés (surpoids, diabète, toxoplasmose, listériose…)

Nous demandons à ce que l’intérêt de l’ensemble de ces interventions pour les personnes concernées, dans leur ensemble, soit évalué. Aujourd’hui, ce n’est jamais le cas pour les femmes enceintes. On évalue par exemple l’intérêt d’une intervention isolée (ex. incitation alimentaire et d’hygiène de vie) pour prévenir une pathologie donnée. On ne l’étudie pas en combinaison avec toutes les autres mesures.

Une fois les bénéfices/risques des interventions sont connus, leur intérêt doit être évalués à l’échelle individuelle. Le “patient” prend la décision à partir des informations que lui fournit le professionnel de santé. Ce qui est important pour une personne (ex. tout faire pour éviter un risque prouvé, même si le risque est faible, même si il y un a impact sur sa qualité de vie) peut être de moindre importance pour une autre personne qui elle, privilégiera sa qualité de vie par rapport à la prévention d’un risque statistique. Elles auront toutes les deux raison.

4. Des instructions de position de sommeil alors qu’on aurait mieux fait de se taire, n’ai-je pas déjà entendu ça quelque part?

Un peu d’histoire de la puériculture.

Depuis le milieu des années 1990, les médecins ont sauvé un nombre important de vies de bébés. Environs 1000 par an, en France.  En orchestrant des campagnes de prévention pour que les parents soient conscients que coucher les nouveaux-nés sur le ventre, c’est dangereux (risques augmentés de mort subite du nourrisson)

Réaction spontanée

Heureusement que les médecins sont là pour combattre les mauvaises habitudes des parents ignorants.

Oh…wait!

D’où venait cette tradition de coucher les bébés sur le ventre?

D.Dupagne (médecin), dans son article par ailleurs mémorable de 2009 sur La bulle médicale

De même, le dogme médical consistant à coucher les nouveaux-nés sur le ventre, fondé sur une simple hypothèse, a causé le décès de 1000 nourrissons par an pendant trente ans en France. Il aurait été préférable de vérifier le bien-fondé de cette recommandation avant de la généraliser.

http://knol.google.com/k/la-bulle-m%C3%A9dicale#

Analyse convergente de la part d’autres auteurs : L’art d’accommoder les bébés, 100 ans de recettes françaises de puériculture (G.Delaisi de Parseval, S. Lallemand), Ed. Poches Odile Jacob, 2001 pp 289

Vers les années soixante-dix, la position quasi-universelle dans le temps et l’espace du bébé couché sur le dos fut subitement remise en question, et même frappée d’interdit : on craignait l’étouffement du nourrisson en cas de régurgitation ou de vomissements. Les parents français se virent incités à opérer une première rotation – et le bébé se retrouva à plat ventre dans le lit

Bien.

On peut en trier conséquence qu’on aurait mieux fait de laisser les parents coucher leurs enfants dans la position dans laquelle les enfants ont l’air le mieux et si, les enfants s’en fichent, dans la position que les parents préfèrent – la tradition, c’est pas toujours le mieux, mais quand on ne sait pas ce qui est mieux, pourquoi pas.

Maintenant, on ne peut plus faire ça, il faut effacer des années d’instructions nocives et inciter le couchage sur le dos. Avec le retour de bâton pour certains enfants qui, manifestement, n’aiment pas cette position

• des parents qui forcent leur enfant à dormir sur le dos, alors qu’il est mieux sur le ventre ou sur le côté. Pauvre bébé.
• des parents qui font dormir leur enfant sur le ventre/côté car s’est la seule position qu’il supporte, mais eux, les parents, du coup, culpabilisent, stressent, ne dorment pas, dorment la peur au ventre. Pauvres parents.
• des parents qui contraignent leur enfant à rester sur le dos par des stabilisateurs ou d’autres moyens coercitifs, parce qu’on ne leur dit pas que bon, quand l’enfant sait se retourner, on peut arrêter. Pauvres enfants, pauvres parents.

Dans les années 1970, on aurait vraiment mieux fait de se taire. Dans les années 2010, on peut au moins apprendre de cette erreur.

En  conclusion

Femmes enceintes, ne laissons pas les médecins nous dire de quel côté dormir. Dormons quand nous nous sentons le mieux (et vivons comme nous nous sentons le mieux, pendant qu’on y est)

(et si un jour on a une preuve formelle, indiscutable que se forcer à dormir sur la gauche a un effet global positif sur notre santé et celle de nos bébés, nous ferons nos choix de manière individuelle)

Download (PDF, 96.55KB)

http://www.lejeu2012.com

Les créatrices du jeu ont décidé de reverser 1% du prix de vente à l’AFAR afin de soutenir ses actions. C’est avec un immense plaisir que nous avons reçu un premier chèque le 20 juillet 2010, preuve du succès de ce projet et de l’engagement de ses auteures.

Download (PDF, 457.07KB)

L’AFAR partage désormais sur Twitter sa sélection de publications médicales “en temps réel” avec le public et en particulier les associations de périnatalité.

Où cela se passe?

http://www.twitter.com/veille_afar

Qu’est-ce qu’on peut voit sur twitter.com/veille_afar?

Les titres des articles (en anglais ou en français) et un lien vers la page qui donne, en général, son résumé sur son site d’origine (le site de l’éditeur de la revue, ou parfois les bases de données comme Medline)

Quels articles sont sélectionnés?

Les articles identifiés par l’AFAR comme pouvant potentiellement intéresser les associations d’usagers “autour de la naissance”. C’est à dire, par exemples: des articles sur des pratiques courantes pendant les grossesses et accouchements, sur les examens de dépistage, sur la contraception, les interruptions de grossesse, sur des questions de jurisprudence ou des débats éthiques. Si des associations ont des besoins précis de veille “temps réel” (exemples, certaines pathologies), en faire part à veille.afar@gmail.com

Pourquoi parle-t-on de veille “temps réel”?

“Temps réel” par opposition à “recherche exhaustive”. La veille temps réel permet de repérer les articles au fur et à mesure de leur parution. Une recherche exhaustive  consisterait à rechercher tous les articles parus sur un thème donné.

D’où viennent ces articles

La veille est assurée sur une quarantaine de journaux généralistes (BMJ, The Lancet…) ou spécialisés (gynécologie, obstétrique, santé de la femme, pédiatrie…). Tous sont des journaux reconnus dans le monde médical (référencés dans la base de donnée Medline, ou provenant d’associations professionnelles reconnues). La liste est consultable sur Netvibes:http://netvibes.com/afar (onglets veille médicale anglais et veille médicale français).

En cas de remarque ou de suggestions sur la liste des revue, contacter veille.afar@gmail.com

A quel rythme l’AFAR surveille-t-elle ces revues?

En pratique, à peu près tous les jours (et au minimum toutes les semaines)

Est-ce que le texte des articles est accessible?

Le résumé est presque toujours en accès libre mais il y a des exceptions (éditoriaux, articles très courts, ou choix de la revue).

Le texte intégral, sauf exception, n’est pas accessible.

Dans les cas où le résumé ne suffit pas, le mieux est de lancer un appel dans le monde associatif (listes emails de l’AFAR ou du CIANE par exemple), ou à défaut de demander à veille.afar@gmail.com de lancer cet appel. Certaines associations ont en effet des abonnements à certaines revues et peuvent prêter les articles pour consultation.

L’article qui m’intéresse est en anglais, comment le comprendre?

Certains articles sont rentrés dans la base de donnée de l’AFAR avec la traduction du résumés et des commentaires. Dans les autres cas, pour des besoins ponctuels particuliers, les associations peuvent toujours faire part de leurs soucis à veille.afar@gmail.com

Comment suivre ces actualités?

- soit consulter régulièrement http://www.twitter.com/veille_afar

- soit, pour les utilisateurs de Twitter, “suivre” veille_afar

- soit, pour les personnes qui utilisent régulièrement un lecteur RSS, suvre le flux RSS http://twitter.com/statuses/user_timeline/140376139.rss

A quoi cette veille sert-elle ?

L’AFAR a de toute façon eu besoin de mettre en place cette pré-sélection intermédiaire pour son propre usage (ex. alimentation de sa base de données)

Elle a donc voulu aussi mettre à disposition de tous le résultat ET la méthodologie pour construire ce type de veille.

Sur la méthodologie

http://afar.info/PptVeilleCollab (diaporama qui présente la méthode utilisée, Netvibes + Twitter) http://afar.info/2010/faire-une-veille-collaborative-sur-des-publications

http://afar.info/MethodologieVeille (plusieurs exemples et idées pour construire une veille) http://afar.info/2010/faire-une-veille-sur-des-publications-exemples

Vos retours nous intéressent. Qu’est-ce qui est utile, qu’est-ce qui serait utile et qui pourrait être du ressort de l’AFAR? veille.afar@gmail.com

E.Phan, Gestionnaire de veille.afar(arobase)gmail.com pour l’AFAR www.afar.info

Exemples de méthodes utilisées pour mettre en place des veilles sur des publications

Exemple 1. Recherche d’articles ou de revues sur droits/médecine

• le but était de rechercher des articles clefs ou des revues à surveiller pour comprendre rassembler des connaissances sur un sujet jusqu’à là non exploré (à notre connaissance) pour les associations de périnatalité
• spécialement expertise en obstétrique: jurispridence, débats…
• recherche fait par une personne non médecin, non juriste

Restreindre le champs des recherches

• France (car s’intéresse à la jurisprudence française, au système français)
• Articles probablement tous en français
• Domaine à cheval entre droit et médecine
• Peut être restreindre à publications après 2002 (du fait de changements dans le droit)

Recherche dans base éditeur Elsevier – Masson

• http://www.em-consulte.com
• critères : résumé contient expertise, à partir de 2004, toutes revues
• résultats: on découvre l’existence d’une revue “Médecine et droit”. Et quelques articles dans les revues spécialisées en gynécologie obstétrique
• du coup, je recherche les revues chez elsevier – Masson (éditeur médical) qui peuvent être reliées au droit:
  • Ethique et santé
  • Droit, déontologie et soins
  • Médecine & Droit
• Cela permet de chercher “obstétrique” puis (dans les résultats) “expertise”

Elargir les recherches en identifiant d’autres revues de droit et médecine (ou santé)

• scholar.google.com, mots clef imoc : ne permet pas d’en trouver (mauvais mots clefs, probablement)
• Medlines: ne permet pas de centrer sur le droit français (ou je ne trouve pas comment)
• recherche google : droit de la santé + publications. Trouve des choses intéressantes, mais pas de revues

Demander à ceux qui savent

• Le site web de l’association française droit et santé (AFDS) donne une liste de livres et de revues.

Décider comment archiver et classer les articles trouvés: base de données AFAR

• http://afar.naissance.asso.fr/biblio-liens.htm
• le choix de cette base de donnée
• Il a fallu créer de nouveaux mots clefs: IMOC, expertise judiciaire (et trouver la traduction en anglais et portugais)

Exemple 2. Mise en place d’une veille sur une liste de revues déjà identifiées

• il s’agit de mettre en place la surveillance des articles qui paraissent dans plusieurs revues
• certaines sont des revues spécialisées dans des domaines couvrant les préoccupation des associations de périnatalité (santé des femmes, sages-femmes, obstétrique, pédiatrie)
• d’autres sont des revues généralistes en santé (BMJ) ou spécialisées dans d’autres domaines

Utilisation d’un lecteur RSS (couplé à une liste de liens)

• Je décide d’utiliser Netvibes.com
• Je créer ou j’utilise un compte (dans mon cas: compte AFAR)
• Je créer ou j’utilise une page publique dans laquelle je crée un onglet (“veille juridique” par ex)

Identifier les fils RSS

• je mets les revues dans une liste pour ne pas m’emmêler dans les noms
• liste faite, par ex, sur le tableur google docs (ce qui me permet de le rendre public et l’insérer sur la page netvibes, trop la classe)
• recherche de chaque revue sur internet: où la trouve-t-on? Informations sur la revue, table des matières des derniers articles, accès aux résumés de chaque article… je découvre que toutes les revues n’ont pas le même degré d’électronisation (les revues médicales internationales et même française sont en avances sur la plupart des revues de droit). Cela dépend beaucoup de leur éditeur.
• pour chaque revue, je recherche des fils RSS. Icone orange dans la page montrant le dernier numéro, ou bien menu à part au niveau de l’éditeur,…Parfois juste un flux RSS qui est mis à jour à chaque nouvelle sortie du journal (cela ne permet pas de voir quels articles y sont). Parfois, choix entre articles publiés et articles “on line first” (au fur et à mesure qu’ils arrivent).

Que faire si une revue ne propose pas de flux RSS

• Ex The Lancet, je n’ai pas trouvé de RSS mais publication sur Twitter lors de la sortie d’un numéro (cela peut être utlisé comme un fil RSS)
• Chercher les liens vers la page qui a toujours la table des matières du dernier numéro
• Revue qui n’a pas de site web mais dont les articles sont indexés dans une base de donnée, voir si en lançant une recherche, on obtient un lien réutilisable (ou pourquoi pas même un fil RSS) (par ex. utilisé dans BDSP, base de donnée de santé publique ; peut-être avec Medlines aussi?)
• Idée pour les revues sans flux: les classer par fréquence de parution (semaine, mois, trois mois, an) et pourquoi pas, prévoir de mettre en commentarie (widget netvibes) à quelle date on a consulté la dernière fois chaque revue.

Amélioration de la mise en place

Surveiller pendant une semaine, un mois, un trimestre… le comportement des flux RSS

le le flux n’est jamais mis à jour

• pas de nouveau articles
• soit il n’y a vraiment pas de nouveaux articles (ex revue trimestrielle, bi-annuelle)
• soit il y a de nouveau articles qui ne sont pas reflétés dans le flux.
  • flux RSS n’est pas le bon. refaire une recherche sur le site pour trouver le bon flux
  • flux RSS a des problèems techniques de mise à jour. Voir si un autre lecteur de flux RSS arrive à lire des mises à jour. Joindre le propriétaire du site qui fournit le RSS

le flux est mis à jour trop souvent (nouveau articles trop nombreux, avec trop d’articles non utiles?

• BMJ Headlines semble trop actif. Est-ce que le journal propose des flux RSS par spécialité? Non (il y a différents flux: Latest, most recent, most read, most cited).
• la solution serait de filtrer le flux de BMJ (filtre sur les mots: pregnancy, pregnant, delivery, post partum, peripartum, newborn, women, …) en utilisant un outil externe (Yahoo Pipe, mais d’autres plus simples existent)

Des articles anciens sont régulièrement repérés comme “non lus”

• Pas trouvé de solution

Exemple 3. Questions à se poser lorsqu’on décide d’effectuer une veille régulière

Cela suppose qu’on a déjà

• sélectionné des revues
• mis en place un mécanisme technique pour les surveiller régulièrement (RSS, ou autre)
• mis en place les moyens humain pour sélectionner les articles

Quels articles sélectionner?

• Cela dépend des destinataires de la veille. Exemples:
  • toutes les associations de périnatalité membres du Ciane?
  • une association ou groupe particulier?
  • tout public
• Cela dépend aussi de ce qu’on veut faire avec les articles trouvés
  • les communiquer en “temps réel” pour discussion immédiate (par ex sur une liste de discussion)
  • garder la trace des articles pour les archiver et les classer
  • les ajouter à une base de données, à un dossier documentaire
• Et cela dépend du temps dont on dispose pour veiller, archiver: arbitrer les priorités
• Enfin cela dépend des centres d’intérêts des destinataires, qui peuvent évoluer avec le temps (l’actualité, les nouvelles questions…)

Comment diffuser les résultats de la veille (exemples d’outils connus en 2010

Veille en temps réel

• Twitter
• Listes de diffusion, de discussion (email)

Veille à fins documentaires: archiver, classer et partager les références et liens

• Historiquement site del.icio.us
• Diigo.com (partage de lien avec aspect communautaire)
• Pearltree.com (visuel)
• Zotero.org (archivage de références et partage)

Et bien sûr toujours

Forums, et sites web personnels

Source et commentaires sur Agoravox http://www.agoravox.fr/tribune-libre/article/l-academie-francaise-de-medecine-42158

L’Académie nationale de médecine contribue à la désinformation du public sur les sujets de l’accouchement à domicile et celui de l’accompagnement par un-e doula durant la grossesse, l’accouchement et les suites de couches.

Certains points du communiqué du 10 juin 2008, au sujet de la profession de doula, décrivent comme « potentiellement dangereuses » (1) des pratiques dont la littérature scientifique a établi qu’elles ne le sont pas.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS [2]), après avoir compulsé la littérature scientifique disponible sur le sujet, a émis des recommandations pour la prise en charge d’un accouchement normal (2). Tous les bureaux de l’OMS, y compris européens, ont participé à l’élaboration de ces recommandations. Les pratiques passées en revue concernent aussi bien les pays en voie de développement que les autres. Certaines recommandations concernent même spécifiquement nos pays industrialisés puisque l’évaluation porte sur l’utilisation de technologies inexistantes dans les pays en voie de développement (monitoring en continu ou analgésie péridurale, par exemple).

Les études scientifiques nous apprennent que le jeûne imposé à une femme qui accouche est potentiellement dangereux car il contribue à son épuisement (3). D’autre part, l’interdiction de boire et de manger est dans nos maternités systématiquement compensée par la mise en place d’une perfusion de soluté glucosé dont il a été établi qu’elle peut s’avérer néfaste pour la femme et son bébé (voir (4) (5) (6) (7)).

Pour ce qui est de la durée de la phase d’expulsion du bébé, même si l’OMS [3] reconnaît qu’après deux heures chez une primipare, la probabilité d’un accouchement spontané dans des délais raisonnables diminue, elle préconise que la décision d’interrompre le deuxième stade du travail soit avant tout basée sur la surveillance de l’état de la mère et du foetus et sur l’évolution du travail. Si tout se passe bien, il n’y a pas lieu de vouloir observer absolument une durée stipulée (8).

Pour ce qui est du recours aux forceps, l’OMS [4] mentionne que la présence pendant l’accouchement de professionnels non qualifiés pour intervenir, mais désireux de préserver la normalité, peut apparemment prévenir des interventions superflues. « L’épidémie mondiale d’extractions instrumentales requiert une attention accrue car toute intervention superflue est dangereuse pour la femme et pour le nouveau-né » (8).

Les doulas, tout comme les femmes qu’elles accompagnent à la maternité ou à domicile, ne s’opposent pas à ce que soit effectuée une intervention médicale rigoureusement nécessaire.

La désobstruction des voies aériennes du nouveau né, tout comme l’aspiration gastrique, sont des gestes qui n’ont pas lieu d’être effectués en routine car, outre qu’ils sont désagréables voire douloureux pour le bébé, ils sont de nature à perturber la mise en route de l’allaitement (9).

L’Académie de médecine donne son assentiment à la pratique systématique d’interventions dont l’utilité n’est pas démontrée (voire dont la nocivité est avérée) et auxquelles de nombreux parents s’opposent aujourd’hui. Les doulas ne sont là que pour faire écho à ces requêtes ; elles n’en sont pas les initiatrices. Elles ont été contactées par des femmes qui, loin d’être fragiles ou vulnérables, ont des attentes particulières et sont déjà dans une remise en cause de la prise en charge hospitalière usuelle.

Disons également que les espaces physiologiques, les Maisons de Naissance (MdN) – dont aucune n’existe encore en France – et davantage de sages-femmes sont des mesures indispensables à un meilleur vécu pour les femmes et leur conjoint. Ces simples mesures structurelles, préconisées depuis longtemps par l’AFAR (Alliance Francophone pour l’Accouchement Respecté) réduiraient les coûts pour la collectivité (diminution proportionnelle à la baisse du nombre d’interventions médico-chirurgicales et de leurs éventuelles complications).

L’économie financière serait d’autant plus intéressante pour les Maisons de Naissance qui sont une alternative que la France ne VEUT PAS mettre en place. Elles permettraient, sur une grossesse dite à bas risque, d’économiser 765 euros par femme et par grossesse (10). Il est intéressant de signaler à ce propos l’opposition officielle à ces projets du Collège National des Gynécologues Obstétriciens (CNGOF [5]) (voir 11), de la Société Française d’Anesthésie-Réanimation (SFAR[6]) et du Club Anesthésie-Réanimation en Obstétrique (CARO) (voir 12).

Pour répondre aux attentes des femmes résidant sur notre territoire, il conviendrait également de « dédiaboliser » l’accouchement à domicile, encore moins coûteux qu’un accouchement en Maison de Naissance pour la collectivité.

Contrairement à ce que prétend l’Académie de Médecine, cette pratique ne présage pas un désastre néonatal quand elle s’inscrit dans le cadre de l’accompagnement global (une femme, une sage-femme, du début de la grossesse en passant par l’accouchement et pour les suites de couches). Il est prouvé qu’il n’est pas plus dangereux pour une femme d’enfanter à son domicile, lorsque les conditions physiologiques et de surveillance préconisées sont respectées, qu’à l’hôpital (voir 13). Ce choix est d’ailleurs encouragé par le ministère de la santé au Royaume-Uni (14).

Il est faux de prétendre que les doulas sont responsables de la demande croissante d’accouchement à domicile cette demande puisqu’elles n’accompagnent que des accouchements où la sage-femme est présente. On ne peut pas ainsi gommer les attentes des femmes en prétextant une instabilité émotionnelle qui les rendrait tout bonnement inaptes à faire des choix éclairés lorsqu’elles sont enceintes. C’est en pleine possession de leurs facultés intellectuelles et parfaitement conscientes de ce que cela implique, tant au niveau des bénéfices que des risques, que certaines font ce choix.

Ce qui est dangereux, ce n’est ni l’accouchement à domicile ni la présence des doulas mais l’absence de choix qui contraindrait éventuellement une femme à accoucher seule chez elle. C’est l’occasion de souligner que les sages-femmes françaises proposant un accompagnement à domicile ne sont plus couvertes par une assurance depuis 2000, que les corporations de médecins ne semblent guère s’en émouvoir et que les pouvoirs publics ne montrent aucun désir de remédier à la situation.

En prenant position avec autant d’aplomb et si peu de références, l’Académie de Médecine signifie simplement son refus d’une profonde remise en cause de pratiques professionnelles parfois nocives aux femmes et à leurs bébés. Elle se met en porte à faux avec le credo de tout bon praticien : « Primum non nocere ».

L’AFAR n’est ni pour ni contre l’existence des doulas. Nous constatons simplement que l’émergence des doulas répond à la volonté des femmes et que cette dernière doit être respectée. Il est possible que cette demande soit partiellement comblée par l’augmentation des effectifs de sages-femmes et l’évolution des pratiques hospitalières, mais rien ne permet de l’affirmer. Il convient certainement mieux d’envisager la présence des doulas sous l’angle de la complémentarité (15).

L’AFAR a mis à la disposition du public et des professionnels une base de références scientifiques de plusieurs milliers d’articles (16). Ce qui contraste avec les affirmations fausses et dénuées de toute référence dont l’Académie de Médecine se fait l’écho.

Catherine Chaumont
11 juillet 2008

Références

1. http://www.academie-medecine.fr/detailPublication.cfm?idRub=26&idLigne=1400
2. http://www.who.int/reproductive-health/publications/French_MSM_96_24/index.html
3. http://www.who.int/reproductive-health/publications/French_MSM_96_24/MSM_96_24_chapter2_part1.fr.html
4. Lucas A, Adrian TE, Aynsley-Green A, Bloom SR. Iatrogenic hyperinsulinism at birth. Lancet 1980; 1:144–145.
5. Lawrence GF, Brown VA, Parsons RJ, Cooke ID.??’ Feto-maternal consequences of high-dose glucose infusion during labour. Br J Obst Gynaecol 1982; 89:27–32.
6. Rutter N, Spencer A, Mann N, Smith M. Glucose during labour. Lancet 1980; 2:155.
7. Tarnow-Mordi WO, Shaw JCL, Liu D, Gardner DA, Flynn FV. Iatrogenic hyponatraemia of the newborn due to maternal fluid overload; a prospective study. Br Med J 1981; 283:639–642.
8. http://www.who.int/reproductive-health/publications/French_MSM_96_24/MSM_96_24_chapter4.fr.html
9. G. Gremmo-Féger ? Pédiatre au CHU de Brest. Dossiers de l’Allaitement n°51, 2002.
10. http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/0/25/46/25/mdn/forfait-agn-mdn.pdf
11. http://www.cngof.asso.fr/D_TELE/080310DHOS_Maisons de naissance.pdf
12. http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=CaroSfarMdn13mars2008
13. http://www.ansl.org/images/MemoireMMunier.pdf
14. http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=NationalHomeBirthStatisticsUk
15. http://wiki.naissance.asso.fr/index.php?pagename=AfarMotionDoulas
16. http://afar.naissance.asso.fr/biblio-liens.htm

Nous avons échangé des courriers avec une adhérente de la Liste Naissance qui estime avoir été abusée par l’association « Doulas en Lorraine » après avoir vécu un accouchement à domicile au cours duquel la doula est intervenue au-delà des limites qui avaient été fixées au cours des entretiens.

Note

Le site a été fermé suite à notre intervention. Voici les coordonnées de l’association (Journal Officiel, annonce 617, le 30/09/2006) :

Association : DOULAS EN LORRAINE. Activité(s) : Interventions sociales
No de parution : 20060039
Déclaration à la préfecture de Meurthe-et-Moselle. DOULAS EN LORRAINE. Objet : promouvoir l¹accompagnement des parents et futurs parents durant la périnatalité : en regroupant les doulas de Lorraine afin de faciliter la mise en contact des parents avec une doula dans la région ; en permettant la formation des doulas ; en permettant l¹information des futurs parents et parents. Siège social : 2, boulevard Charlemagne, entrée 3, 54000 Nancy. Courriel : doulasenlorraine(arobase)hotmail.fr. Date de la déclaration : 15 septembre 2006.

Les faits rapportés par la mère

Août 2006, je suis à un mois du terme et nous envisageons un accouchement à domicile (aad) avec une sage femme venue de l’étranger (nous habitons la Lorraine). Nous souhaitons que notre grande fille de trois ans puisse être avec nous pour accueillir notre bébé mais nous pensons qu’il serait souhaitable qu’une personne de confiance puisse s’en occuper (ou pas selon les circonstances).

Je pense alors à une doula habitant à 30 min de chez nous, qui est référencée sur le site doulas.info comme « doula apprentie ». Je la contacte par mail.

Elle me propose ses conditions : accompagnement à la naissance pour un forfait de 400 euros.

Je ne souhaite pas d’accompagnement et la somme me parait exorbitante pour notre demande, je refuse.

Elle revient sur sa proposition et me parle d’un « arrangement » pour sa rémunération.

Nous nous rencontrons. Elle semble très motivée par notre projet d’aad, et essaye de s’investir à nos côtés, mais je ne souhaite aucun accompagnement. Elle me propose des facilités pour l’organisation de la naissance : elle peut me procurer des draps (mais je n’ai rien demandé), et aussi des patches emla (en prévision du Guthrie).

Par la suite nous continuons à échanger des mails. Elle me pose des questions sur l’organisation de cet aad (le premier pour elle) et souhaite que tout aille pour le mieux, mais je suis confiante et sereine, encore dans ma bulle, et je n’ai pas envie de me tracasser.

Elle me propose aussi, par mail, un traitement homéopathique pour faire mûrir mon col.

Je ne le prends pas, je suis confiante, tout va bien pour moi.

Nous nous rencontrons encore une fois, lors de la visite à domicile de la sage-femme (quelques jours avant le terme). La sage femme et la doula font connaissance et sympathisent.

Septembre 2006, cette doula fonde avec une autre amie doula une association de doulas basée sur la ville de Nancy. Son but est de faire connaître cette profession et de permettre aux futurs parents d’accéder facilement aux services des doulas dans notre région.

Un site internet qui présente l’association est aussi créé.

Elle nous demande alors comme rémunération de verser un don à son association et d’écrire un témoignage pour leur site. Pour elle, le don est déductible de moitié des impôts. Je suis très étonnée vu que l’association n’est pas d’utilité publique, mais mes préoccupations sont ailleurs…

Le jour J, alors que je perds les eaux et que le travail se met en place, je préviens notre sage-femme que la naissance est imminente, ainsi que la doula.

Je lui demande de ne pas venir, je veux rester seule avec mon mari et notre fille.

Tout se passe bien et je suis très confiante.

Quelques heures plus tard, mon mari et moi-même ressentons le besoin de nous retrouver et j’appelle la doula pour qu’elle vienne. La sage-femme ne viendra que quelques heures après, comme convenu.

La doula arrive en fin d’après midi, calme et sereine. Tout de suite elle s’occupe de notre fille et joue avec elle. C’est un soulagement pour mon mari et moi-même, nous nous retrouvons tout en restant avec notre fille. La maison est grande, nous pouvons nous isoler ou pas selon les moments.

La doula n’intervient pas et nous laisse…Tout va bien, je suis confiante.

En début de soirée, la sage-femme arrive. La doula reste toujours avec notre fille et s’en occupe.

Le travail se poursuit et la doula couche notre fille au cours de la soirée.

Aussitôt notre fille endormie, elle descend au salon et vient s’installer à mes cotés. Je suis surprise de la voir. Elle me parle, me donne des conseils (position, souffle, grognements).

Pour l’expulsion, je suis couchée à terre, elle me prend la main et m’accompagne dans mon dernier effort.

S’ensuit une période d’euphorie, d’excitation et de soulagement. Mon mari fait quelques photos, la doula me prend en photo, couchée à terre avec son appareil, je suis refroidie par ce geste mais je ne réalise pas vraiment. Je suis tournée vers mon bébé.

Pour la délivrance la sage-femme est inquiète. Selon elle, il faut réaliser un sondage de la vessie.

Je ne veux pas, je refuse. La doula insiste : « Il faut, c’est nécessaire, je vais aider la sage femme ». Je refuse encore, mais rien n’y fait, la sage-femme fait un sondage urinaire et la doula, qui est infirmière de métier, l’assiste dans ce geste.

La sage-femme réalise aussi une injection pour aider l’utérus à se contracter. Là encore, la doula est aux côtés de la sage-femme pour me convaincre et l’assister dans ce geste que je refuse en vain.

Je n’ai plus d’énergie pour me défendre.

La doula nous quitte quelques heures après la naissance, en tout début de nuit. Elle et la sage-femme ont décidé de travailler ensemble pour les aad que la sage-femme compte faire dans la région.

Elle revient le surlendemain pour aller chercher notre fille à l’école. En effet, la sage femme et la doula nous ont fait croire qu’on a besoin d’un papier de la sage-femme pour la déclaration de naissance en mairie. La sage-femme l’a oublié le jour de l’aad et mon mari est contraint de faire 4h de route pour le récupérer à son domicile, nous laissant seuls. La doula vient vers 11h pour récupérer notre fille, la couche pour la sieste et repart. Je suis restée seule avec mon bébé pendant 3h.

Nous échangeons quelques mails, quelques jours à peine après la naissance. Elle prend des nouvelles et demande des photos. Sans vraiment réaliser, fatiguée, encore dans l’émotion de cette naissance, je lui en envoie. Elle veut encore des photos du placenta, je continue de lui en envoyer. Elle fait une interprétation sur cette naissance, en relation avec ma précédente grossesse qui n’a pas été au terme… De la même façon, la prématurité de notre fille l’inspire pour critiquer notre façon d’être avec elle. Je suis blessée par cette psychologie à trois sous qui ne nous apporte rien.

Puis notre bébé doit être hospitalisé une semaine. C’est un choc pour toute la famille.

Par la suite, je ressens le besoin de faire un débriefing de notre aad, je réalise certains événements, j’ai besoin d’en parler. Je la contacte par mail, mais elle n’est plus disponible et me le fait savoir.

Je lui demande de passer à la maison, tant que mon mari est encore en congé (trois semaines), pour parler de cet événement, mais elle me répond qu’elle n’a pas le temps, elle est très occupée.

Elle viendra tout de même un mois après, pendant que mon mari est au travail… On ne fait aucun débriefing. Je lui fais un chèque de 200 euros, don à son association.

Je reçois un courrier de la présidente qui fait acte de cette donation pour déduction des impôts.

Depuis le début de cette grossesse je suis abonnée à une liste de discussion privée sur internet (liste Naissance).

La doula le sait.

Deux mois et demi après la naissance, j’écris le récit de cette merveilleuse rencontre, et le poste sur cette liste.

La présidente de l’association lorraine de doula s’inscrit sur cette liste le 12 janvier 2007.

Elle communique à son amie doula les codes d’accès de la liste, violant ainsi la charte de la liste.

Ainsi notre doula va fouiller dans les archives et tombe « par hasard » sur notre récit (selon ses propres paroles, au téléphone).

Elle décide alors de m’écrire par mail le 22 janvier. Encore un mail blessant où elle tente de se justifier et de revenir sur les échanges qui ont lieu sur la liste de discussion.

Par la suite, j’essaye de la contacter par téléphone.

Elle se montre alors disponible, écoute mes griefs et semble peinée d’avoir pu nous blesser, peinée de n’avoir pas été à la hauteur, pas disponible… Elle dit n’avoir pas d’excuses. La photo qu’elle a prise de moi et mon bébé, était ratée et elle pensait me l’avoir dit.

Je lui demande alors le remboursement de notre don. Elle me répond qu’il faut voir avec la trésorière de l’association.

Par contre, avoir accès à une liste de discussion privée, sans y être autorisée, ne la choque pas. Elle se sert de la liste pour « se former ».

Elle me rappelle peu de temps après : elle a vu la présidente de l’association qui exige une lettre de motivation pour le remboursement. Je l’écris le jour même et la poste le lendemain, 27 mars.

Je rappelle notre doula au mois d’avril pour avoir des nouvelles. La présidente a bien reçu la lettre, et une réponse va m’être faite.

Je finis par recevoir une réponse de la présidente le 22 juin, après plusieurs relances du fondateur de la liste. La présidente n’y évoque même pas la faute qu’elle a commise en donnant accès aux archives de la liste et répond par la négative. Aucune considération pour notre famille, j’ai l’impression que l’association continue de se moquer de nous.

Personnellement je suis choquée d’autant de légèreté, d’amateurisme et de non respect des personnes, de la part d’une association de « professionnels » censée apporter soutien et aide aux familles pour la venue de leur bébé.

Réponse de la présidente de l’association

Lettre Doula de Lorraine a Mme X

Interprétation juridique

Quelques observations d’ordre fiscal

• L’association « Doulas en Lorraine » a pour objet de faire connaître la profession de Doula et de permettre aux futurs parents d’accéder facilement aux services des Doulas. L’association a également pour but de rassembler les doulas de la région Lorraine afin de faciliter leur formation, le partage des informations et expériences. Elle est donc constituée de membres “professionnels” doulas et de parents etc.
• L’association “Doulas en Lorraine” n’est pas militante, sa vocation est pour le moment de faciliter l’accession aux services des doulas de la région. Elle propose donc essentiellement des prestations de services assurées par des salariés, vacataires (??) de l’association. (cf. Tous les fonds récoltés sont utilisés pour l’achat de matériel, payer les formations des Doulas et dédommager les Doulas pour leurs services.)
• Le chiffre d’affaires de “Doulas en Lorraine” est constitué en grande partie par des versements alloués par les parents membres de l’association au titre des prestations reçues.
• L’association “Doulas en lorraine” exerce donc son activité au profit de certains de ses membres “professionnels” que sont les doulas dans l’intérêt de leur exercice professionnel (meilleures conditions d’accès à la clientèle, conditions de formation). Elle présente donc un caractère lucratif, même si elle ne recherche pas de profit pour elle-même. À ce titre, elle pourrait très bien être imposable aux impôts commerciaux (taxe professionnelle, IS etc.) et les prestations de services devraient être soumises à TVA.
• Pour ce qui est de la déduction fiscale, elle n’est pas possible en l’espèce, et il est à noter que Les associations qui délivrent à tort des reçus fiscaux à leurs donateurs peuvent être condamnées à payer une amende égale à 25 % des sommes perçues (CGI, art. 1768 quater ; BOI 13 N-2-98).

D¹un point de vue civiliste…

La somme versée ne peut être qualifiée de don.

Précisons tout d’abord qu’il aurait tout à fait été possible, sans parler de don, de fixer une cotisation de l’ordre de 250 euros donnant accès à toutes les activités proposées par l’association. Ce n’est toutefois pas le cas en l’espèce puisque la cotisation est expressément identifiée et distincte, correspondant à 10 euros.

La qualification de don implique une intention libérale totalement absente en l’espèce, puisque les parents paient cette somme pour avoir la prestation. La somme versée est donc nécessairement le prix d’un contrat de prestation de service (entre l’association et le couple), de sorte que la qualification de don expressément retenue par l’association est sans effet.

Dans ce cas, l’inexécution du contrat engage la responsabilité de l’association (et pas la doula) conduisant à un remboursement total ou partiel en fonction, soit d’une inexécution totale ou d’une mauvaise exécution.

Autres remarques

Au-delà du non-respect de l’autonomie et du libre consentement de la patiente, tel qu’il apparaît dans ce témoignage, on peut se demander si l’exécution d’actes médicaux – en dehors de toute situation d’urgence – par une infirmière engagée pour un service non-médical ne relève pas de la pratique illégale de la médecine (article L 378 du CSP).

Bernard Bel
Secrétaire de l’AFAR

Message envoyé par l’AFAR le 26/08/2007 (copie par courrier postal)

Date : 26/08/2007
To: “caroline.perrin@…”
From: Bernard Bel
Subject: dysfonctionnement (suite)

Bonjour,

Nous constatons que, trois mois après avoir reçu de Mme E. une demande de remboursement de la somme versée à votre association, vous persistez à n’y donner aucune suite. Or nous avons montré que votre argumentaire sur le non-remboursement d’un “don” ne tenait pas la route sur le plan juridique. La qualification de don expressément retenue par votre association est sans effet puisque les parents ont payé cette somme en échange d’une prestation de service. Maintenir cette position (et prétendre en outre que ces dons sont déductibles des impôts) vous expose à de sérieuses difficultés d’ordre fiscal. Il ne sert à rien de fermer votre site web, comme vous venez de le faire, dans la mesure où vos pratiques ont été exposées publiquement, conformément à ce qui était annoncé dans le message précédent en date du 15 juin (copie ci-dessous) :

http://afar.info/courrier/doleances/doulas-lorraine/

La prochaine étape consistera pour nous à médiatiser un peu plus cette regrettable affaire, quitte à engager aux côtés des parents, s’ils le souhaitent, une procédure judiciaire, ou plus simplement intervenir auprès de l’administration fiscale pour mettre fin à ces agissements délétères. Je vous invite donc à m’adresser au plus vite – au plus tard le 15 septembre – la preuve que vous avez satisfait la demande de Mme E.

Bernard Bel
Secrétaire de l’AFAR

Clôture du dossier

Le 18 septembre 2007, Mme E. nous a informés qu’elle avait bien reçu par virement bancaire le remboursement de son versement à Doulas en Lorraine, ainsi qu’une lettre de la présidente (voir copie format JPEG). S’il est vrai que la demande de remboursement a été agréée (grâce à la pression exercée), la présidente ne va pas plus loin que montrer [sa] bonne volonté et [son] empathie vis à vis de la déception dont [Mme E.] lui a fait part. Pas un mot sur l’utilisation abusive d’une liste de discussion, le non-respect de la vie privé, l’interventionnisme médical de la doula ni le manque d’empathie en général dont Mme E. a fait l’objet au cours de la prestation.

Lettre réponse Doula de Lorraine à Mme E septembre 2007

(19 février 2007)

• La lettre (format pdf) Lettre C.Coudray a clinique St Francois février 2007
• Le projet de naissance Lettre C.Coudray Lettre C.Coudray Fev 2007 Annexe Projet de naissance
• La page d’accueil du site de la clinique Lettre C.Doudray Page d’accueil clinique

Réponse du directeur de la clinique St François

• Lettre réponse Clinique à C.Coudray 2007 13 mars 2007
• Lettre Céline Coudray au Directeur de la Clinique St François (4 avril 2007)
• Lettre Afar A clinique St Françoi 19-07-2007 et Accusé de reception