This article first appeared in Nursing Mirror, September 8 1982 and has now been reproduced by AIMS with the kind permission of the authors and the Editor.
The Maternity Defence Fund
Complaints confined to childbirth
(Version française plus bas)
Many professionals working in maternity units commit straightforward assaults on patients. And yet few are prosecuted, few official complaints made by patients. That is why the Maternity Defence Fund was launched, says JEAN ROBINSON, and why it must sue.
Jean Robinson is a former chairman of the Patients’ Association, a lay member of the General Medical Council and a member of the Association for Improvements in the Maternity Services (AIMS).
If Michelle Williams had died in childbirth when her boyfriend, Brian Radley, delivered their child at home without medical help, who would have been responsible? Doubtless society would have pointed the finger at the young man who was literally left holding the baby when Michelle said she would not go into hospital and would not have “those people in the room while she was in labour at home.”
I suggest some of the blame would lie elsewhere — and particularly, with the unknown midwife who injected her with pethidine against her will during the delivery of her first baby. Like many other women I have met, Michelle decided she could never trust “them” again and would never again put herself in the position where “they” had power over her. So she chose a home delivery.
Obstetricians and nursing officers are falling over themselves to castigate women who warn home confinements as irresponsible. The bureaucratic bullying of these women has reached such a pitch in some areas that some drop out of antenatal care because the friendly domiciliary midwife seems to have become an agent of the KGB, whose job is not to listen to anxieties but to ensure that orders are carried out.
Safer
I have met and talked to dozens of these women, and had letters and telephone calls from many more. Like Michelle, most have experienced a hospital delivery and know exactly what they are rejecting. They choose home confinement because they actually believe it to be safer — safer from the risk of unnecessary drugs, unnecessary interference, unnecessary separation from their babies and avoidable postnatal depression.
I have known women who have chosen home delivery solely to avoid being given pethidine. Since in a random clinical trial, 35 per cent of women who had been given pethidine said they would not have it again, I am surprised that some midwives not only fail to support and give encouragement to women who ask not to have it, but continually, pressurise them and even give injections they have specifically refused. How sad that the midwife who was sent to visit Michelle Williams at home did not immediately say “Marvellous” when Michelle said she wanted to do without drugs.
The midwife who pressurises or forces a patient to have unwanted treatment is doing more damage than she knows. She sows the seeds of future mistrust which her colleagues dealing with later pregnancies will have to work hard to overcome.
When I was chairman of the Patients’ Association I found that it was only maternity patients who complained they had been given treatment against their will — and that such complaints were common. Why do midwives and doctors working in maternity units commit what nurses and doctors working in every other ward in the hospital know is straightforward assault which may result in legal action? I contacted other organisations — the Association for Improvements in Maternity Services, the National Childbirth Trust, the Society for the Support of Home Confinements and Sheila Kitzinger, who received reports on maternity hospitals all over the country for Good Birth Guide. All confirmed they too received complaints that patients in maternity hospitals suffered many incidents of what appeared to be legal assault.
Only a minority of these complaints reach the authorities, because, as I quickly discovered, maternity patients are much more afraid to complain than other patients. The letters hospitals do receive are from the strongminded and articulate few. After one bad hospital experience women were terrified that if they said anything it would be “taken out on them” if they became pregnant again.
I tried to understand why this fear was greater in obstetric patients than, for example, surgical patients. After many discussions with mothers I realised how intensely vulnerable they felt while giving birth. Not only they, but their babies, were totally in the power of those around them and the memory of that vulnerability remained. The heightened awareness of every tiny incident — good and bad — at this time means that happenings are deeply imprinted.
When I compared their letters with those of other patients who had had unfortunate hospital experiences, I realised that childbirth memories are particularly vivid and are described as if they happened yesterday, even many years later. This is why the capacity of a brusque or unkind midwife to do harm is as great as that of any surgeon who wields a scalpel.
Deep and prolonged depression was often associated with forcible treatment. Many women felt they had suffered the equivalent of rape and that their bodies had been “used” by doctors for a technological birth. I feel sure that being treated as a partner in the decision making would have prevented this feeling from developing when intervention was really necessary. Alas, in many cases I believe it was not. Once women could talk to someone who was sympathetic about their experiences, they brought to the surface the enormous anger they felt at assaults which took place when they were helpless.
When a small group from different organisations got together to plan the Maternity Defence Fund, we felt we were acting in the best interests not only of patients, but of the midwifery profession. By raising money to fight a test case for a mother who has been given treatment after refusal, we hope we will eventually reduce women’s fears of entering hospital because they know their rights will be respected. By making midwives stop and think what is happening to their profession, and to some of them as individuals, we are supporting the many midwives who have complained to us about the practices they have been ordered to carry out.
Although we shall have to fight a test case to establish the rights of the baby as well as the rights of the mother, we want to hear from midwives about the pressures on them. Why do so many feel it necessary to give bottle feeds to babies in the night, when mothers have begged to be awakened if the baby cries so they can breast-feed? We have dozens of such complaints. After such an experience is a mother really being irresponsible if she decides to stay snug and safe in her own bed, where no one can take her baby from her and give it milk basically designed for young cattle?
Emergency
We will not take action against any doctor or midwife who acted in an emergency or carried out a life-saving or essential procedure. Our complaints invariably concern cases where there was time to discuss the matter with the patient and get her views, and where nonessential or questionable procedures were carried out. Routine amniotomy, routine oxytocin, routine pethidine, routine episiotomy (in one case performed after the delivery of the baby because the midwife had not had time to do it before).
We know there are risks in what we are doing — particularly the risk of antagonising even further some of those providing care. We can only reply that the few bad doctors and midwives we hear about can hardly be made worse than they already are, and since their colleagues are unable — or unwilling — to control them, then we have to take action.
We have tried the NHS complaints procedure, and the chances of getting any fair investigation followed by effective action is so small that we have decided it is a waste of time and effort. It is the hospitals which have the best reputations and where complaints are few that seem to take effective action: with those which have the worst reputation it is no longer worth advising women to complain because they come up against a brick wall — an obstetrician who relies on the Medical Defence Union and the fact that most patients cannot afford to sue, and senior nurses who are sometimes more concerned about not upsetting staff than finding out what went wrong.
The nursing officer who gave evidence in the Brian Radley case said afterwards that the action would protect the women of this country. She was wrong. Every couple I talked to said they now knew how to avoid prosecution. Brian Radley was too honest.
There will simply be more babies born “accidentally” before the mother could get to hospital or the midwife could arrive — and some tragedies could occur. What would really protect women and their babies would be the provision of a service, whether home or hospital, that people want to use. By using the law to try to force people to use a “take it or leave it” service, the health authority was avoiding asking the questions that should have been put. If they are using the law to force women into hospital, we have to use it to ensure that they are not assaulted when they get there.
This article first appeared in Nursing Mirror, September 8 1982 and has now been reproduced with the kind permission of the authors and the Editor.
Litigation: A simple step forward
Medical treatment requires a vital combination of care and consent, says JOHN FINCH. It is a combination the law looks on without fear or favour. He discusses the motivation behind the launch of the Maternity Defence Fund.
John Finch, BA, BcL, is a senior lecturer in law at Leicester University.
“More in sorrow than in anger” is the keynote of last week’s press release from the Association for Improvements in the Maternity Services (AIMS), in which it pledged to launch a new Maternity Defence Fund to raise money so parents can take legal action if they believe they have been legally wronged.
The underlying motivation of the association’s step forward into specifically legal territory is terribly simple. The law says, in clear and unambiguous terms, that an unwarranted interference with another person’s body without that person’s consent, or the lawful consent of a person recognised as entitled to give that consent, is an assault. Or rather, to he strictly legally accurate, a battery. And these two wrongs have been known to the law of this country longer than any other wrongs in the legal history books.
The essence of AIMS’ press release, dated August 24, runs like this: “it is common for women during childbirth to be given drugs against their wishes and without seeking their consent; it is common for procedures, such as routine episiotomy, to be carried out against mothers’ wishes and without their consent; and it is common for babies to be given bottled milk against the wishes of the parents and without their consent.”
There are (if the facts of individual cases are proven on the balance of probabilities) three varieties of assault and/or battery in these described situations. There is the legal wrong of giving drugs against an expectant mother’s wishes. There is the potentially very serious assault of a “routine” episiotomy, again a wrong which is committed against the mother herself. And finally there is the wrong committed vis-à-vis the newborn infant in the shape of feeding him a substance other than that desired, even demanded, by his parents.
So far from going off the deep end into a new and hitherto unthought of sea of litigation, AIMS is saying nothing new. What is being said in its latest press release which has caused all the furore among those in charge of perinatal care is as old as the hills.
It appears that the reaction of AIMS is nothing new either. Its press release speaks of years of approaches to distinguished bodies, including the General Medical Council, the Royal College of Obstetricians and Gynaecologists, the Royal College of Midwives and the minister of health. But the association notes its lack of success in persuading these bodies and officers of the merits of its demands, and a translation of them into action.
What a pity it is that patients, and the voluntary organisations who have their interests at heart, feel impelled to threaten legal action against those highly trained and skilled professionals whose primary objective is to care and cure, not to wrong. Small wonder that the awful and insidious expression defensive medicine is showing signs of creeping into a numerically much wider sphere of operation and coming to be seen as applicable to nursing practice. What a dreadful outcome there will be if defensive medicine is augmented by defensive nursing.
A “routine” (unnecessary or objected to) episiotomy is a serious assault (and battery) against a patient. It is no different in law from a knife wound delivered in a fight. Likewise the giving of drugs, say pethidine, against a person’s will is an assault. Just like a security guard being chloroformed in a bank raid.
Mention should be made also of the impact of the AIMS’ objectives in relation to mothers aged under 16. If an under-l6 year-old girl is sufficiently comprehending to understand what is proposed to be done to her by way of medical and nursing treatment, her consent is a valid consent. That means that she cannot then legally complain that she has been assaulted.
But here, as in the case of adults, the law of consent is a veritable minefield of rules and principles. They are clear, make no mistake. But they are complex and require full and detailed elaboration and explanation. Nurses deserve this. Patients deserve this.
There are other organisations and societies which can properly claim to speak on behalf of their members and representees. What they in their turn should remember is that “care”, the essential and eminently laudable hallmark of their professional calling, can never, repeat never, be a total substitute for patient choice.
The co-operative venture of medical and nursing treatment requires these two essential elements care and consent in abundance. In this vital combination the law looks on without fear or favour. It now should be studied by all “sides” — properly!
In striking the balance between those receiving the treatment, and those giving it, the ultimate objective is the achievement of a philosophy. Whether the question be consent to treatment, home birth or whatever, a health service has always to make one major decision: is it going to be paternalism or self-determination which rules the day? Neither one nor the other is likely to occupy the whole ground. But in achieving the balance, a national health service must never be allowed to become a national health force.
Ces articles ont été publiés par Nursing Mirror le 8 septembre 1982, puis diffusés par l’AIMS avec la permission des auteurs et de l’éditeur.
Le Fonds de défense de la maternité
Des plaintes concernant la naissance
De nombreux professionnels travaillant dans un service de maternité sont responsables d’agressions commises sur leurs patientes; ils sont pourtant rarement poursuivis en justice, peu de plaintes officielles sont déposées par les patients. « C’est pourquoi nous avons créé le Fonds de défense de la maternité, explique Jean Robinson, et pourquoi il doit agir en justice. »
Ancienne présidente de l’Association des patients (Patient’s Association), Jean Robinson est aussi membre du Conseil Général de Médecine (General Medical Council) et de l’Association pour l’amélioration des services de maternité (AIMS).
De qui aurait-ce été la faute si Michelle Williams était décédée en couches alors que son compagnon, Brian Radley, l’aidait à mettre au monde leur enfant chez eux et sans aucune assistance médicale? Je suis persuadée que la société aurait trouvé coupable le jeune homme qui s’est littéralement trouvé avec le bébé sur les bras <1> lorsque Michelle lui a annoncé qu’elle n’irait pas à l’hôpital et qu’elle resterait chez elle « pour ne pas avoir tous ces gens dans la chambre pendant le travail ».
Je pense qu’il faudrait chercher les responsables ailleurs, et je pense tout particulièrement à cette sage-femme anonyme qui lui a injecté de la péthidine à son insu, pendant que Michelle accouchait de son premier enfant. Comme beaucoup d’autres femmes que j’ai rencontrées, Michelle avait décidé qu’elle ne pourrait plus « leur » faire confiance et qu’elle ne se remettrait plus dans une position où « ils » exerceraient un pouvoir sur elle. Elle avait décidé d’accoucher à domicile.
Certains obstétriciens et sages-femmes semblent prêts à tout pour décourager les femmes qui veulent accoucher à domicile, on les accuse d’irresponsabilité. Le harcèlement administratif qu’elles subissent a atteint de telles proportions à certains endroits que, parfois, elles arrêtent le suivi prénatal parce que la gentille sage-femme domiciliaire semble être devenue un agent du KGB dont le travail n’est plus de réconforter la femme enceinte mais d’assurer l’exécution des directives.
Plus de sécurité
J’ai rencontré des dizaines de femmes avec qui j’ai parlé, et j’ai reçu des lettres et des appels de beaucoup d’autres. Comme Michelle, beaucoup d’entre elles ont déjà d’accouché à l’hôpital et savent exactement ce qu’elles refusent. Si elles ont choisi l’accouchement à domicile, c’est en fait parce qu’elles pensent qu’elles y seront plus en sécurité: elles ne risquent pas de recevoir des médicaments si cela n’est pas nécessaire, ni d’être dérangées par une intervention si cela n’est pas nécessaire, ni d’être séparées de leurs bébés; ni, encore, de faire une dépression postnatale qui aurait pu être évitée.
J’ai rencontré des femmes qui avaient uniquement choisi d’accoucher à domicile pour éviter la péthidine. Alors qu’une étude randomisée a révélé que 35 pour cent des femmes à qui on a administré de la péthidine disent ne pas vouloir recommencer, je ne comprends pas pourquoi certaines sages-femmes, non seulement ne réussissent pas à accompagner et encourager les femmes qui l’ont refusée, mais font en plus continuellement pression sur elles en injectant même des produits à leur insu. Quel dommage que la sage-femme qu’on avait envoyé chez Michelle Williams n’ait pas trouvé « génial » que Michelle déclare vouloir se passer de médicaments!
Quand une sage-femme fait pression sur une patiente ou la force à suivre un traitement que celle-ci ne voulait pas, elle est en train de causer plus de dommages qu’elle ne le croit. Elle est à l’origine d’un manque de confiance qui va se manifester lors des grossesses suivantes, et que ses collègues auront du mal à combler.
Lorsque j’étais présidente de l’Association des Patients, j’ai découvert que les patientes des services de maternité étaient les seules qui se plaignaient d’avoir reçu un traitement contre leur volonté, et que ce type de plainte était courant. Pourquoi les sages-femmes et les médecins agissent-ils de cette manière alors que dans n’importe quel autre service ce type d’action entraînerait des poursuites judicaires? J’ai pris contact avec d’autres associations, l’Association pour l’amélioration des services de maternité, les Fonds nationaux de la naissance, la Société de soutien à l’accouchement à domicile; j’ai pris contact également avec Sheila Kitzinger, qui recevait pour le Good Birth Guide des rapports complets sur les maternités de tout le pays. Ils ont tous confirmé avoir entendu des patientes se plaindre de ce qui semblait être des voies de faits.
Seule une minorité de ces dénonciations parviennent aux autorités compétentes, et ce parce que — comme je l’ai vite compris — les patientes des services de maternité sont, par rapport aux autres patients, beaucoup plus réticentes à porter plainte. Les lettres de réclamation que les hôpitaux reçoivent sont envoyées par une petite minorité de femmes bien résolues à se faire entendre. En général, suite à une mauvaise expérience à l’hôpital, les femmes n’osent pas dénoncer par crainte de représailles contre elles lors d’une grossesse future.
J’ai essayé de comprendre pourquoi cette crainte était, chez les patientes des services de maternité, plus importante que chez les patients des services de chirurgie, par exemple. Après de nombreuses discussions avec des mères je me suis rendue compte à quel point ces femmes s’étaient senties vulnérables pendant l’accouchement. Cette vulnérabilité persistait dans leurs souvenirs. Au moment de la naissance, les femmes et leurs bébés se trouvent complètement soumises au pouvoir de ceux qui les entourent. Avoir une conscience aigüe des faits — qu’ils aient été bénéfiques ou nocifs — montre la profonde empreinte que laissent les événements.
En comparant leurs lettres avec celles envoyées par d’autres patients ayant eu aussi une mauvaise expérience à l’hôpital, j’ai remarqué que les souvenirs de la naissance étaient particulièrement vifs et qu’ils étaient racontés comme s’ils avaient eu lieu la veille, même plusieurs années plus tard. C’est alors que la façon d’agir d’une sage-femme, brusque ou indifférente, peut causer autant de préjudices qu’un chirurgien qui manie mal son scalpel.
Les dépressions profondes et prolongées post-partum ont été souvent associées à un traitement forcé. De nombreuses femmes ont l’impression d’avoir subi l’équivalent d’un « viol », que les médecins se sont « servi » de leurs corps pour pratiquer une naissance technologique. Je suis sûre que si l’avis des femmes était pris en compte, si elles étaient considérées dans la prise des décisions, on pourrait éviter que ce sentiment se manifeste quand l’intervention médicale s’avère réellement nécessaire. Hélas, je pense ce n’est pas le cas. Quand les femmes peuvent raconter leur expérience devant quelqu’un qui fait preuve d’empathie, elles laissent sortir l’immense colère qu’elles ont ressentie d’avoir été aggressées dans ce moment de faiblesse.
Quand un petit groupe d’organisations s’est réuni pour mettre en place le Fonds pour la défense de la maternité, nous pensions agir dans l’intérêt des patientes, mais aussi de la profession de sage-femme. En collectant des fonds pour porter devant les tribunaux un cas typique — celui d’une mère à qui on avait fait subir un traitement qu’elle avait refusé — nous espérions rassurer les femmes qui avaient peur d’aller à l’hôpital; elles savaient maintenant que leur droits seraient respectés. En demandant aux sages-femmes de porter un regard critique sur leur profession et, dans certains cas, sur elles mêmes en tant qu’individus, on apporte un soutien aux sages-femmes qui ont dénoncé les pratiques qu’elles sont contraintes d’exécuter.
Même si nous devons porter en justice un cas typique afin de faire jurisprudence sur les droits des bébés et des mères, nous voulons entendre les sages-femmes au sujet des pressions qu’elles subissent. Pourquoi se sentent-elles obligées de donner un biberon aux bébés pendant la nuit, alors que les mères ont supplié d’être réveillées quand le bébé pleure pour lui donner le sein? Nous avons reçu des douzaines de plaintes de ce type. Suite à une telle expérience, peut-on vraiment blâmer une femme qui décide de rester confortablement et en toute sécurité chez elle, dans son propre lit où personne ne viendra lui prendre son enfant pour lui donner un biberon de lait qui est en fait destiné au jeune bétail?
Les urgences
Nous n’agirons pas en justice contre des médecins ou des sages-femmes qui ont réagi ou suivi une procédure en cas d’urgence. Nos actions concernent de façon inéluctable les cas où, n’ayant pas de contrainte de temps, une procédure dite « de routine » a été réalisée sur une femme sans son consentement: amniotomie, ocytocine, péthidine, épisiotomie — on peut citer le cas d’une femme à qui on a fait une épisiotomie après l’accouchement parce que la sage-femme n’avait pas eu le temps de la faire avant.
Nous savons que ce que nous faisons comporte des risques — notamment celui de nous opposer à l’ensemble du système de santé. Mais nous pouvons répondre que ces mauvais médecins et sages-femmes dont nous avons entendu parler ne peuvent pas être pires de ce qu’ils sont déjà et que, puisque leurs collègues sont incapables de — ou ne souhaitent pas — les contrôler, nous devons agir.
Nous sommes passés par la procédure officielle du NHS (Système national de santé), mais les chances de mener une enquête impartiale et d’obtenir une suite judiciaire sont faibles. Nous avons compris que, malgré nos efforts, cette option constitue une perte de temps. Seuls les hôpitaux qui ont déjà une bonne réputation, et où les plaintes sont peu nombreuses, semblent être prêts à agir. Il est inutile d’encourager les femmes à se défendre des hôpitaux qui ont déjà une mauvaise réputation, elles se verront confrontées à un mur en béton: les obstétriciens se protègent derrière le syndicat des médecins; la plupart des patients n’ont pas les moyens financiers d’engager une procédure judiciaire; les aides soignants sont souvent plus soucieux de ne pas déranger le personnel que de trouver les raisons du problème.
La chargée d’unité (chef infirmière dans un service) qui a témoigné dans le procès de Brian Radley a ensuite déclaré qu’à partir de cette action les femmes du pays seraient protégées. Elle avait tort. Tous les couples avec qui j’ai parlé m’ont dit qu’ils avaient compris comment éviter d’être mis en examen. Brian Radley était trop honnête. Il y aura tout simplement plus de naissances « accidentelles » avant que la mère puisse se rendre à l’hôpital ou que la sage-femme arrive — et il y aura aussi des tragédies. Ce qui pourrait vraiment protéger les femmes et leurs enfants serait un service, à l’hôpital ou à domicile, que les gens auront « envie » d’utiliser. En se servant de la loi pour forcer ou intimider les gens à utiliser un service « à prendre ou à laisser », les autorités sanitaires évitent de se poser les bonnes questions. Si eux utilisent la loi pour forcer les femmes à aller à l’hôpital, nous devons utiliser la loi pour nous assurer qu’elles y seront respectées.
Traduction: Daniela Vitancourt
<1> L’expression “to be left holding the baby” suggère qu’« on donne à garder le bébé pendant que les complices s’enfuient avec le magot ».